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我知道國外專門有一個白白的組織，建了一個網(wǎng)站，搜白白的英文名可以查到，很多像我們一樣。在國外是可以申請研究經(jīng)費的，援助也有，就是大家分工。但他們目前也沒找出明確的病因。我相信中國的中藥是可以的，是身體自身的平衡出了問題。但中國還沒有這樣一個專業(yè)的網(wǎng)站。沒有廣告，也不僅限于社區(qū)論壇。是真正為我們提供幫助，解決根本的問題。

我想說，我在政府網(wǎng)上沒有看到我的留言，可能這幾天我沒及時去看。最近的都是7月6號的。我是幾天前留言的。他們是看到了，但反應(yīng)不是很大。也許，這事在國家眼里是小事。其實，只要他們拿出一點精力幫助我們，很多人都會得救。這個病就不是個難題。

我不認(rèn)為，人分散了就沒那么大的力量了，加他們的加我們的都一樣。大家要集中在一起。

得找些專業(yè)的人，組織大家在一起。就是為了人多力量大，為我們自己能治好這個病創(chuàng)造機會。

在那個群里都是白白，我們這個群都加了幾個月了，大家為了交流加那個群都一樣嘛

為什么不在這兒加呢？把他們都拉到這兒來，壯大我們自己的隊伍不是更好？

我們加了個“白白互助幫"有三十個群友

確實是這樣，但是我在這兒呆了也有挺長時間的了，感覺雖然人少，但是這兒廣告還真是比較少，有時候發(fā)現(xiàn)了有打廣告的，好像都被他們平臺及時給處理了，所以我才在這兒留了下來，那么你有啥好辦法沒？

主要是群影響力大了，很多廣告就進(jìn)來了。