小樂今年5歲,和其他孩子略有不同。當同齡的孩子還在夢想擁有一套酷炫狂拽的變形金剛,或者一個呆萌可愛的毛絨玩具熊時。他的愿望是:“希望右手拇指不再長大”。
小樂出生在廣西柳州市鹿寨縣寨沙鎮(zhèn)長塘村一個普通家庭,出生時醫(yī)生告訴他的爸爸莫先生:小樂右手拇指畸形,并患有先天性巨指癥,他的手會一直跟著他長大,而且速度會比身體生長速度快很多。
而后小樂的成長應驗了醫(yī)生的話,他的右手大拇指和前手臂迅猛地生長著,甚至比大人的拇指都要大兩三倍。
不斷長大的拇指
小樂買衣服一般要買大一碼,因為穿衣服時總要先將衣袖卷成一團,小心翼翼地將大拇指穿進后,才能拉起衣服。夏天還算是方便,他自己也基本上能自理,但是到了寒冷的冬天,穿衣服便成了一件麻煩事。第二天上學,他頭一天晚上就要準備好要穿的衣服,早上要比別的小朋友早起至少20分鐘,因為穿一件衣服都要好幾分鐘時間。
心急如焚的父母
小樂是莫先生夫婦的第一個小孩,這些年,他們夫妻四處打探求醫(yī),通過親朋好友、電腦網(wǎng)絡等途徑找了不少專家醫(yī)院。在南寧和長沙做過兩次手術,但效果都不理想,小樂的手還在不斷瘋長。
“作為一個父親,我也希望我的孩子能夠健健康康地成長,能夠和其他的小朋友一樣爬上爬下,跑跑跳跳。但是他知道自己的手和別人不一樣,在不熟悉的地方就像是變了一個人,總會害羞膽小不敢伸出自己的右手?,F(xiàn)在他只是讀幼兒園,到時候上了小學要讀寄宿學校,他自己一個人怎么辦?”莫先生說到兒子的未來,深深地嘆了一口氣。
巨指癥是什么???
巨指癥一般是先天性的,病因可能是基因突變。也有可能是孕婦在懷孕期間使用過一些藥物導致胎兒的某些神經(jīng)組織變異。
先天性巨指癥分為靜止型和動力型兩種。
靜止型
顧名思義就是說患者出生時手指比較大,但不會再發(fā)展,這一類比較好治療,治療效果也會比較明顯。
動力型
患者的手指會一直生長,而且可能會影響附近的手指。
據(jù)了解,小樂的情況屬于第二種,即先天性動力型巨指癥。目前動力型的巨指癥能夠根治的希望比較小,加上小樂的情況比較特殊,因為他不單單是右手拇指腫大,連同他的右手前手臂也有腫大的情況,所以更難治療。雖然這類病癥在國內(nèi)外有過治療成功的案例,但具體的情況要具體分析,畢竟病情是因人而異,誰也不能打包票一定就能通過手術讓手指停止生長。
何去何從的未來
莫先生夫婦憧憬著有一天能夠幫兒子找到合適的醫(yī)院,“能夠幫助兒子停止右手拇指和前手臂的生長,不強求能像正常人一樣,但至少能夠美觀一些,還給兒子一個正常的童年,給他一份人生的希望”。