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愛稀客文化中心創(chuàng)始人黃歡的治療經(jīng)歷

倪梅丹Lv.4
黃歡是2005年被確診為特發(fā)性肺動脈高壓的,但她沒有立刻開始治療,“國際有藥,但國內(nèi)沒有”,黃歡說由于罕見病患者少、市場需求少、研發(fā)成本高,很少有制藥企業(yè)關(guān)注這類治療藥物的研發(fā),致使很多患者只能面臨選擇昂貴的進(jìn)口藥或者無藥可用。
  沒有藥就只能等,黃歡心里清楚,肺動脈高壓患者的平均壽命只有2.8年。在等藥的過程中,很多熟悉的病友已經(jīng)相繼去世。
  黃歡每天依舊照常上班、下班、出差、加班,但她越來越虛弱,時(shí)常感覺胸痛或心跳加速,甚至每走幾步都要停下來休息。
  去復(fù)查時(shí),醫(yī)生也只能叮囑她注意休息,避免感冒,多吸氧,藥也是一些基礎(chǔ)性式治療。
  2006年,黃歡在經(jīng)歷過一次長達(dá)8分鐘的昏厥后,用上了剛剛在中國上市的進(jìn)口藥。
  但這種藥,一個(gè)月的價(jià)格高達(dá)兩萬余元。黃歡勉強(qiáng)吃了半年,因?yàn)槌袚?dān)不起高昂的醫(yī)藥費(fèi),只能減少藥量。
  后期,黃歡產(chǎn)生了抗藥性,病情愈加嚴(yán)重。
  但黃歡是個(gè)幸運(yùn)兒,一名熟悉的病友為她提供了肺移植的手術(shù)信息。
  去年,她成功接受了肺移植手術(shù),有了生的希望。
  手術(shù)后,黃歡還要終身服用抗排異藥物,這個(gè)藥費(fèi)不能報(bào)銷,每個(gè)月費(fèi)用高達(dá)5000元。沉重的負(fù)擔(dān)又重新壓回到她的身上。
  根據(jù)國家相關(guān)政策,肝腎移植可以享受報(bào)銷,但由于心肺移植手術(shù)相對較少,還沒有納入政策中。
  黃歡大概算了算,從患病到完成手術(shù),已經(jīng)花費(fèi)了近百萬元。
黃歡期待罕見病立法的出臺,她不希望自己有生的希望,卻因?yàn)樗巸r(jià)昂貴而放棄治療?!?br />  醫(yī)生知道怎么治療,有效的藥物也已經(jīng)進(jìn)口到國內(nèi)了,但病人就是吃不起,只能在希望中再次絕望。


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因一位肺動脈高壓患者去世引發(fā)的思考
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