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罕見(jiàn)病離你我并不遙遠(yuǎn)，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能。關(guān)注罕見(jiàn)病，就是關(guān)注我們的未來(lái)。

如何通過(guò)正常的途徑得到進(jìn)口藥？這可能是目前最難解決的問(wèn)題，如果能建立一條有效的“救命藥”進(jìn)口通道，善莫大焉。相信正規(guī)渠道的設(shè)立不僅能救更多的人，更能減少走私牟利的不法行為。

以上這些能夠冒著風(fēng)險(xiǎn)求購(gòu)海外藥的罕見(jiàn)病患者屬于不幸中的幸運(yùn)兒，因?yàn)樗麄冞€能看到一絲生的希望，而在中國(guó)還有很多種罕見(jiàn)病一直到現(xiàn)在仍無(wú)藥治，或者一年的治療費(fèi)用就要超過(guò)200萬(wàn)，即使是中等以上水平家庭也無(wú)力支撐。
在這些罕見(jiàn)病患者掙扎在死亡線上時(shí)，作為正常人，如果不能伸出援手，也請(qǐng)給予他們多一些理解和認(rèn)識(shí)，拒絕排斥和歧視。

在中國(guó)，罕見(jiàn)病的診斷已經(jīng)取得了不小進(jìn)展，但讓醫(yī)生和家屬無(wú)奈的是無(wú)處方可開(kāi)，國(guó)內(nèi)沒(méi)有針對(duì)該病的特效藥，即使國(guó)內(nèi)有售價(jià)格也都高的驚人，且?guī)缀醵疾辉卺t(yī)保之列。信息比較靈通的醫(yī)生一般會(huì)告訴患者家屬，哪個(gè)國(guó)家哪個(gè)藥廠有哪種藥可以針對(duì)這一疾病，然后讓患者家屬自行購(gòu)買，怎么買？很多罕見(jiàn)病患者只能寄希望于代購(gòu)。

拿代購(gòu)救命藥一事來(lái)說(shuō)，代購(gòu)海外特效藥風(fēng)險(xiǎn)特別大，命運(yùn)已經(jīng)對(duì)罕見(jiàn)病患者不公，卻還封掉了他們對(duì)生的訴求。由于患同一種罕見(jiàn)病的人群少，用藥量小，中國(guó)沒(méi)有藥廠愿意花費(fèi)大量精力去研發(fā)生產(chǎn)特效藥，而海外藥廠也不可能進(jìn)入中國(guó)生產(chǎn)銷售，因此，代購(gòu)貨源的可靠性和穩(wěn)定性就要承受極大的挑戰(zhàn)。但現(xiàn)在，即使你有代購(gòu)貨源，卻還要面臨涉嫌違法的窘境，即使你代購(gòu)來(lái)的是海外已經(jīng)很成熟的特效藥，由于沒(méi)有進(jìn)口批號(hào)，按照我們現(xiàn)行法規(guī)仍被認(rèn)定為假藥。

從火遍全球的“冰桶挑戰(zhàn)”我們知道了漸凍人；從父親“煙熏救女”我們知道了地中海貧血；從“陸勇代購(gòu)印度藥被抓”我們知道了慢性髓性白血病……世界上還有一部分人是我們不知道的，他們每一類人都有不同的稱呼：“瓷娃娃”、“企鵝家族”、“跳舞天使”、“玻璃人”……這些稱呼有一個(gè)共同的名字——罕見(jiàn)病。

什么是罕見(jiàn)??？
顧名思義，罕見(jiàn)病是那些發(fā)病率很低，慢性、危重的疾病，常常會(huì)危及生命。80%以上的罕見(jiàn)病是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，具有遺傳性，50%以上的罕見(jiàn)病是一出生或在兒童期發(fā)病，病情通常比較嚴(yán)重甚至非常嚴(yán)重，呈慢性進(jìn)展，常有退行性病變，且多是致死性疾病。而中國(guó)目前的婚檢在基因檢測(cè)方面幾乎無(wú)作為，這就更增添了罕見(jiàn)病患兒的人數(shù)。

世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.065%-0.1%之間的疾病或病變，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生院（NIH）統(tǒng)計(jì)認(rèn)定目前已有近7000種疾病為罕見(jiàn)病，約占人類疾病的10%。據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個(gè)人身上都有5-10個(gè)缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見(jiàn)病的寶寶，雖然這種概率只有萬(wàn)分之一，甚至更低，但對(duì)遇到的家庭來(lái)說(shuō)，就是百分之百。因罕見(jiàn)病患病人數(shù)少、缺醫(yī)少藥且往往病情嚴(yán)重，所以也被稱為“孤兒病”，治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱為“孤兒藥”。