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慢粒白血病患者 “冷月”的經(jīng)歷

XIN念Lv.2
網(wǎng)名叫“冷月”的山西病友還記得,2016年年底,已確診為慢粒白血病的他,第一次在病友群里了解到紅心相通的伊馬替尼公益援助項(xiàng)目。“申請(qǐng)過(guò)程很簡(jiǎn)單,很順利,工作人員也很熱心?!?br />
       “冷月”今年36歲,是一位七歲孩子的父親。在得病之前,他負(fù)責(zé)公司里的技術(shù)工作。按他的說(shuō)法,“收入雖然不高,但生活很輕松”。公司為他提供了住處,于是他準(zhǔn)備接老婆孩子來(lái)一起生活。

       然而看似波瀾不驚的生活,深處卻暗濤洶涌?!袄湓隆备嬖V我們,后來(lái)回憶起來(lái),其實(shí)那時(shí)他的“慢?!卑Y狀已經(jīng)有好幾年了。最初是大小便總不正常,后來(lái)逐漸發(fā)現(xiàn)胃部有腫塊,腹脹。他以為沒(méi)什么問(wèn)題,所以只是針對(duì)胃脹吃了一些中藥西藥,一直也沒(méi)到大醫(yī)院檢查,因此耽誤了治療時(shí)間。直到連晚上睡覺(jué)都覺(jué)得脹的厲害,他才意識(shí)到自己不是普通的胃脹,去醫(yī)院一檢查,發(fā)現(xiàn)是巨脾。

       “冷月”說(shuō):“其實(shí)我有心理準(zhǔn)備,因?yàn)闄z查以前我以為是胃癌肝癌之類的,所以確定了是‘慢?!蟛](méi)有太恐懼。但是一個(gè)人的時(shí)候還是哭過(guò)幾次,畢竟自己還年輕,得了這個(gè)病覺(jué)得不甘心?!?br />
       得知“冷月”生病后,他的父母失眠了很久。當(dāng)時(shí)他家剛買了個(gè)小房子,家底掏得空空的,沒(méi)有一點(diǎn)存款。而此時(shí)他卻因?yàn)楦骨缓头尾繃?yán)重感染生病住院,急需用錢。在最需要幫助的時(shí)候,“冷月”的同學(xué)和朋友都熱情地伸出了援手,他的愛(ài)人也一直在醫(yī)院里無(wú)微不至地陪伴他,照顧他,幫他度過(guò)了生病后最艱難的時(shí)期。

       然而,長(zhǎng)期的問(wèn)題依然橫亙?cè)谘矍?。慢粒白血病患者需要長(zhǎng)期服用的一線藥物伊馬替尼,目前在全國(guó)多數(shù)省市尚未進(jìn)入醫(yī)保目錄,近一半的白血病患者依然要自掏腰包購(gòu)買伊馬替尼,昂貴的醫(yī)療費(fèi)用造成很多患者家庭因病致貧。

       “冷月”介紹說(shuō),在接受紅心相通項(xiàng)目援助之前,他服用的國(guó)產(chǎn)伊馬替尼每月費(fèi)用是2000多元,每年近3萬(wàn),這對(duì)病后無(wú)法工作的他來(lái)說(shuō)實(shí)在是“生命難以承受之重”。

      參加紅心相通項(xiàng)目援助之后,他每個(gè)月的用藥負(fù)擔(dān)降低到了1000元,而且援助藥品可以重復(fù)申請(qǐng),長(zhǎng)期用藥的問(wèn)題一下都解決了,這讓他非常高興。他覺(jué)得“和他以前吃的藥相比,援助藥品的效果沒(méi)什么區(qū)別,而且感覺(jué)對(duì)血小板的副作用相對(duì)小一些?!?br />
      紅心相通伊馬替尼援助項(xiàng)目已經(jīng)在全國(guó)啟動(dòng),服用伊馬替尼的患者可到紅心相通官網(wǎng)申請(qǐng)?jiān)?,或撥打援助電?00-919-9591獲得幫助。

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