我的兒子叫楊依凡，今年2歲，2015年5月出現(xiàn)了不明原因的高燒，為了弄清病根整整用了5個(gè)月的時(shí)間，最終確診得了慢性活性EB病毒感染，孩子全身潰爛兩次被下達(dá)病危通知，需要做骨髓移植?，F(xiàn)在兒子的配型總算找到了，但做手術(shù)需要40萬(wàn)，我和媳婦都是來(lái)自農(nóng)村的外來(lái)打工者，父母也都是老實(shí)的農(nóng)村人，家里本就沒(méi)積蓄，為了給孩子治病家里已經(jīng)背上了近20萬(wàn)的債。
最近孩子食欲和精神狀態(tài)有好轉(zhuǎn)，吃完?yáng)|西還會(huì)自己擦嘴，會(huì)叫爸爸媽媽?zhuān)粗⒆舆@么小就這么懂事，我們?cè)趺茨苋绦姆艞壦Ｍ眯娜四軒兔悳惥让X(qián)，救救我的兒子！跪謝了！
【兒子剛學(xué)會(huì)走路，就整月的高燒不退】
2015年5月，我一歲的兒子剛學(xué)會(huì)走路，就出現(xiàn)了間隔性發(fā)燒肺炎，這種癥狀持續(xù)了兩個(gè)月。我?guī)е鴥鹤尤チ水?dāng)?shù)睾枚嗉裔t(yī)院，大夫一致給出的診斷是“發(fā)燒引起的肺部炎癥”。
過(guò)了兩個(gè)月問(wèn)題又來(lái)了，兒子再次連續(xù)高燒不退，我趕緊帶著兒子住進(jìn)了當(dāng)?shù)厝嗣襻t(yī)院，在醫(yī)院檢查了2個(gè)星期，最后的診斷結(jié)果是“不明原因引起的發(fā)燒”醫(yī)生建議立即轉(zhuǎn)往上級(jí)醫(yī)院。
【跑遍濟(jì)南北京的各大醫(yī)院，卻收到了病危通知】
帶著高燒不退的兒子，我和媳婦感著夜路來(lái)到了山東省濟(jì)南市兒童醫(yī)院，來(lái)到這里給兒子做了更加全面的檢查，錢(qián)倒花了不少，病還是沒(méi)查出來(lái)，最后診斷結(jié)果是“不明原因引起的發(fā)熱”醫(yī)生建議去北京兒童醫(yī)院檢查。
7月29日一早，我們坐火車(chē)趕到了北京兒童醫(yī)院。在這邊看了好多特需專(zhuān)家，專(zhuān)家說(shuō)孩子病情很緊急，由于沒(méi)有空床專(zhuān)家先讓我們住進(jìn)了急診，就這樣在門(mén)診在急診上耽誤了12天，我家兒子才住進(jìn)了病房，此時(shí)孩子已經(jīng)快不行了，全身潰爛、發(fā)著高燒、嚴(yán)重腹瀉。住院期間，醫(yī)生下了兩次病危通知，說(shuō)實(shí)話(huà)我真的很怕失去他，期間的各種內(nèi)心折磨，沒(méi)經(jīng)歷過(guò)的是不會(huì)懂的。
【剛出院又高燒，病因還是沒(méi)查出來(lái)】
經(jīng)過(guò)29天的住院治療，兒子終于有了好轉(zhuǎn)，我們辦理了出院?？蓻](méi)想到剛回到家還沒(méi)呆上10天，兒子又開(kāi)始發(fā)高燒了，無(wú)奈之下，我們又帶著兒子回到了北京兒童醫(yī)院。
9月21日，兒子轉(zhuǎn)到了心內(nèi)科病房。心內(nèi)科的大夫說(shuō)，孩子能做的檢查都做過(guò)了，可能到最后我們也查不出孩子的病。當(dāng)時(shí)我真的急的不行了，整整哭了好幾天。看著我流眼淚，病床上的兒子還抬起小手要抱抱我。每次治療看著針扎在孩子的小手上，看著他身上插滿(mǎn)各種管子，我的心都像刀劃的一樣疼，孩子這么懂事，做父母的怎么可能放棄哪怕最后的希望。
就這樣，整整治療了半個(gè)多月，兒子終于不發(fā)燒了。可大夫又說(shuō)，別看孩子狀態(tài)好，很可能說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了，在我們這邊查不出來(lái)的病，你去美國(guó)也查不出來(lái)。
【確診患上慢活EB病毒感染，全國(guó)罕見(jiàn)醫(yī)生卻勸我放棄，我怎么舍得兒子？】
聽(tīng)醫(yī)生這么說(shuō)，我真的受不了了。從孩子得病到現(xiàn)在，我沒(méi)睡過(guò)一個(gè)安穩(wěn)覺(jué)，一閉眼全是孩子，頭發(fā)一直掉一直掉，我真的不能接受這個(gè)結(jié)果。后來(lái)，我又帶著兒子跑了很多家北京的權(quán)威醫(yī)院，我當(dāng)時(shí)心里唯一的信念就是我不會(huì)放棄我的兒子，我一定能帶他找到病根治好他的病，他不可能會(huì)離開(kāi)我。
當(dāng)我找好其它醫(yī)院，正當(dāng)準(zhǔn)備出院的時(shí)候，大夫說(shuō)兒子有結(jié)果了，是得了“慢活EB病毒感染”，能活下來(lái)的幾率非常低，勸我還是放棄給孩子治療吧。天哪，他是一個(gè)小生命，這么可愛(ài)的兒子，我怎么能放棄他？我不死心。
【骨髓移植是唯一的希望，40萬(wàn)救命錢(qián)我該上哪籌？】
后來(lái)，我們找到了感染科主任，他告訴我們可以去北京京都兒童醫(yī)院，那邊有最好的骨髓移植專(zhuān)家，就這樣我們抱著唯一的希望找到了北京京都兒童醫(yī)院。
這邊大夫說(shuō)，孩子現(xiàn)在是治療的黃金期，前期可以先給孩子打抗病毒的藥，然后再上化療，最后還得做骨髓移植，趕緊準(zhǔn)備錢(qián)吧，光移植就得準(zhǔn)備40萬(wàn)。我的心吶，頭劇烈的疼，心一次次的被掏空，希望一次次的毀滅，前期沒(méi)確診就花費(fèi)了將近20萬(wàn)，這對(duì)于我們一個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)可以說(shuō)是天文數(shù)字。家里已經(jīng)是負(fù)債累累了，又要籌夠40萬(wàn)的移植費(fèi)，我們?cè)撛趺崔k？
現(xiàn)在寶寶骨髓配型已經(jīng)找到了，供者也同意了。這是最后的希望了，我真的不能放棄我的孩子，不能放棄這么脆弱的小生命，希望好心人能來(lái)幫幫我們，救救我的兒子。
一家實(shí)在走頭無(wú)路了，我在“慢友幫-愛(ài)心籌”平臺(tái)發(fā)起了求助：http://chou.manyoubang.com//detail.php?projectid=47&from=timeline&isappinstalled=0 孩子病情危急，跪求大家?guī)兔兔Γ?br />
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