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2歲兒子感染罕見慢活EB病毒,急需骨髓移植

楊依凡爸爸Lv.2
我的兒子叫楊依凡,今年2歲,2015年5月出現(xiàn)了不明原因的高燒,為了弄清病根整整用了5個(gè)月的時(shí)間,最終確診得了慢性活性EB病毒感染,孩子全身潰爛兩次被下達(dá)病危通知,需要做骨髓移植?,F(xiàn)在兒子的配型總算找到了,但做手術(shù)需要40萬,我和媳婦都是來自農(nóng)村的外來打工者,父母也都是老實(shí)的農(nóng)村人,家里本就沒積蓄,為了給孩子治病家里已經(jīng)背上了近20萬的債。

最近孩子食欲和精神狀態(tài)有好轉(zhuǎn),吃完東西還會(huì)自己擦嘴,會(huì)叫爸爸媽媽,看著孩子這么小就這么懂事,我們?cè)趺茨苋绦姆艞壦?,希望好心人能幫忙湊湊救命錢,救救我的兒子!跪謝了!

【兒子剛學(xué)會(huì)走路,就整月的高燒不退】

2015年5月,我一歲的兒子剛學(xué)會(huì)走路,就出現(xiàn)了間隔性發(fā)燒肺炎,這種癥狀持續(xù)了兩個(gè)月。我?guī)е鴥鹤尤チ水?dāng)?shù)睾枚嗉裔t(yī)院,大夫一致給出的診斷是“發(fā)燒引起的肺部炎癥”。

    過了兩個(gè)月問題又來了,兒子再次連續(xù)高燒不退,我趕緊帶著兒子住進(jìn)了當(dāng)?shù)厝嗣襻t(yī)院,在醫(yī)院檢查了2個(gè)星期,最后的診斷結(jié)果是“不明原因引起的發(fā)燒”醫(yī)生建議立即轉(zhuǎn)往上級(jí)醫(yī)院。

【跑遍濟(jì)南北京的各大醫(yī)院,卻收到了病危通知】

帶著高燒不退的兒子,我和媳婦感著夜路來到了山東省濟(jì)南市兒童醫(yī)院,來到這里給兒子做了更加全面的檢查,錢倒花了不少,病還是沒查出來,最后診斷結(jié)果是“不明原因引起的發(fā)熱”醫(yī)生建議去北京兒童醫(yī)院檢查。

    7月29日一早,我們坐火車趕到了北京兒童醫(yī)院。在這邊看了好多特需專家,專家說孩子病情很緊急,由于沒有空床專家先讓我們住進(jìn)了急診,就這樣在門診在急診上耽誤了12天,我家兒子才住進(jìn)了病房,此時(shí)孩子已經(jīng)快不行了,全身潰爛、發(fā)著高燒、嚴(yán)重腹瀉。住院期間,醫(yī)生下了兩次病危通知,說實(shí)話我真的很怕失去他,期間的各種內(nèi)心折磨,沒經(jīng)歷過的是不會(huì)懂的。

【剛出院又高燒,病因還是沒查出來】

經(jīng)過29天的住院治療,兒子終于有了好轉(zhuǎn),我們辦理了出院??蓻]想到剛回到家還沒呆上10天,兒子又開始發(fā)高燒了,無奈之下,我們又帶著兒子回到了北京兒童醫(yī)院。

9月21日,兒子轉(zhuǎn)到了心內(nèi)科病房。心內(nèi)科的大夫說,孩子能做的檢查都做過了,可能到最后我們也查不出孩子的病。當(dāng)時(shí)我真的急的不行了,整整哭了好幾天。看著我流眼淚,病床上的兒子還抬起小手要抱抱我。每次治療看著針扎在孩子的小手上,看著他身上插滿各種管子,我的心都像刀劃的一樣疼,孩子這么懂事,做父母的怎么可能放棄哪怕最后的希望。

就這樣,整整治療了半個(gè)多月,兒子終于不發(fā)燒了。可大夫又說,別看孩子狀態(tài)好,很可能說沒就沒了,在我們這邊查不出來的病,你去美國也查不出來。

【確診患上慢活EB病毒感染,全國罕見醫(yī)生卻勸我放棄,我怎么舍得兒子?】

聽醫(yī)生這么說,我真的受不了了。從孩子得病到現(xiàn)在,我沒睡過一個(gè)安穩(wěn)覺,一閉眼全是孩子,頭發(fā)一直掉一直掉,我真的不能接受這個(gè)結(jié)果。后來,我又帶著兒子跑了很多家北京的權(quán)威醫(yī)院,我當(dāng)時(shí)心里唯一的信念就是我不會(huì)放棄我的兒子,我一定能帶他找到病根治好他的病,他不可能會(huì)離開我。

當(dāng)我找好其它醫(yī)院,正當(dāng)準(zhǔn)備出院的時(shí)候,大夫說兒子有結(jié)果了,是得了“慢活EB病毒感染”,能活下來的幾率非常低,勸我還是放棄給孩子治療吧。天哪,他是一個(gè)小生命,這么可愛的兒子,我怎么能放棄他?我不死心。

【骨髓移植是唯一的希望,40萬救命錢我該上哪籌?】

后來,我們找到了感染科主任,他告訴我們可以去北京京都兒童醫(yī)院,那邊有最好的骨髓移植專家,就這樣我們抱著唯一的希望找到了北京京都兒童醫(yī)院。

這邊大夫說,孩子現(xiàn)在是治療的黃金期,前期可以先給孩子打抗病毒的藥,然后再上化療,最后還得做骨髓移植,趕緊準(zhǔn)備錢吧,光移植就得準(zhǔn)備40萬。我的心吶,頭劇烈的疼,心一次次的被掏空,希望一次次的毀滅,前期沒確診就花費(fèi)了將近20萬,這對(duì)于我們一個(gè)農(nóng)村家庭來說可以說是天文數(shù)字。家里已經(jīng)是負(fù)債累累了,又要籌夠40萬的移植費(fèi),我們?cè)撛趺崔k?

現(xiàn)在寶寶骨髓配型已經(jīng)找到了,供者也同意了。這是最后的希望了,我真的不能放棄我的孩子,不能放棄這么脆弱的小生命,希望好心人能來幫幫我們,救救我的兒子。
一家實(shí)在走頭無路了,我在“慢友幫-愛心籌”平臺(tái)發(fā)起了求助:http://chou.manyoubang.com//detail.php?projectid=47&from=timeline&isappinstalled=0 孩子病情危急,跪求大家?guī)兔兔Γ?br />
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