系統(tǒng)性硬化病：日常護(hù)理的要點(diǎn)與建議？
蘿卜吃兔子
Lv.5
系統(tǒng)性硬化癥，又被稱為硬皮病或進(jìn)行性系統(tǒng)性硬化，是一種全身性的結(jié)締組織疾病，其特征在于局限性或彌漫性的皮膚增厚、纖維化和硬化，以及可能的萎縮。這種疾病不僅影響皮膚，還可能累及心、肺、腎和消化道等內(nèi)臟器官，導(dǎo)致多系統(tǒng)的損害。
對(duì)于系統(tǒng)性硬化癥患者來說，保持心情舒暢并正確對(duì)待疾病是非常重要的。情緒的穩(wěn)定有助于患者的康復(fù)。同時(shí)，居住環(huán)境應(yīng)避免陰冷潮濕，注意保暖，避免陽光的過度暴曬以及冷熱的劇烈刺激。
在飲食方面，患者應(yīng)根據(jù)病情選擇合適的飲食方式。普食、半流質(zhì)或流質(zhì)飲食都是不錯(cuò)的選擇。為了確保營(yíng)養(yǎng)的均衡，患者應(yīng)堅(jiān)持少量多餐，細(xì)嚼慢咽的進(jìn)食方式。同時(shí)，高蛋白、高熱量、高維生素且易消化的低鹽食物是理想的選擇。新鮮水果和蔬菜應(yīng)占據(jù)餐桌的主導(dǎo)位置。特別需要注意的是，過硬的食物應(yīng)避免，辛辣刺激性食物也應(yīng)忌口，咖啡和煙酒更是需要戒除。對(duì)于吞咽困難的患者，半流質(zhì)或糊狀食物是更好的選擇，固體食物應(yīng)伴水一同進(jìn)食。嚴(yán)重吞咽困難的患者可能需要鼻飼流質(zhì)或/和靜脈營(yíng)養(yǎng)，以確?；镜哪芰抗?yīng)。
在日常生活方面，患者應(yīng)盡可能自理，早晨起床后可進(jìn)行15分鐘的熱水浴。日常的洗手和洗臉都應(yīng)用熱水，皮膚干燥和瘙癢的患者可以使用滋潤(rùn)皮膚的溫和潤(rùn)滑劑來緩解癥狀。適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)活動(dòng)也有助于防止肌肉萎縮，活動(dòng)最好在溫水浴后進(jìn)行，每個(gè)關(guān)節(jié)重復(fù)活動(dòng)2次。對(duì)于關(guān)節(jié)僵硬的患者，按摩、熱浴或物理治療可能會(huì)有所幫助。
對(duì)于有雷諾氏現(xiàn)象的患者，冬季應(yīng)特別注意防止肢端受涼。根據(jù)氣溫的變化調(diào)節(jié)手套和襪子的厚度，保持肢端的溫暖。避免直接接觸冷水也是一個(gè)重要的注意事項(xiàng)。長(zhǎng)期臥床的病人需要定時(shí)翻身，并在突起的部位墊上小棉墊以防止局部受壓，形成壓瘡或潰瘍。
口腔衛(wèi)生也是日常護(hù)理中不容忽視的一環(huán)。臥床休息和充足的睡眠都對(duì)疾病的恢復(fù)有幫助。同時(shí)，患者應(yīng)定期復(fù)查，病情活動(dòng)時(shí)最好每月一次，穩(wěn)定后至少每3-6個(gè)月復(fù)查一次血尿常規(guī)以及肝腎功能等指標(biāo)。此外，患者應(yīng)掌握免疫抑制劑或糖皮質(zhì)激素的正確使用方法及其常見并發(fā)癥的預(yù)防知識(shí)。藥物的劑量調(diào)整應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行，避免自行增減藥物劑量。
