魚(yú)鱗病是怎么回事？魚(yú)鱗病患者就診有哪些注意事項(xiàng)？
長(zhǎng)愿相隨
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魚(yú)鱗病是一組常見(jiàn)的皮膚病，臨床上可分為尋常型魚(yú)鱗病、性連鎖魚(yú)鱗病、先天性大皰性魚(yú)鱗病癢紅皮病、板層狀魚(yú)鱗病以及罕見(jiàn)的魚(yú)鱗病綜合征等多種類型，絕大多數(shù)魚(yú)鱗病是遺傳性疾病。不同類型的魚(yú)鱗病嚴(yán)重程度差異極大，從輕微的小腿脛前皮膚季節(jié)性干燥脫屑的尋常型魚(yú)鱗病到導(dǎo)致嬰兒死亡的火棉膠樣?jì)雰夯虿l(fā)神經(jīng)系統(tǒng)、眼瞼外翻、肢體發(fā)育障礙的重癥魚(yú)鱗病患者。早期、準(zhǔn)確地診斷魚(yú)鱗病類型和判斷魚(yú)鱗病的嚴(yán)重程度和并發(fā)癥對(duì)于治療的選擇至關(guān)重要。同時(shí)，由于魚(yú)鱗病是遺傳性疾病，家族中可能有多名患者或相關(guān)家庭成員的后代可能會(huì)遺傳到此類魚(yú)鱗病，如何判斷后代的風(fēng)險(xiǎn)并進(jìn)行相關(guān)檢查和干預(yù)也是患者和家屬最關(guān)注的話題。
盡管遺傳性魚(yú)鱗病目前無(wú)法徹底根治，但通過(guò)早期準(zhǔn)確地判斷魚(yú)鱗病的類型并根據(jù)病情及可能的并發(fā)癥選擇治療方案，魚(yú)鱗病可以得到有效控制。長(zhǎng)期治療中注重潤(rùn)膚和保濕，根據(jù)分型及不同季節(jié)條件選擇不同的用藥可最大程度地改善魚(yú)鱗病患者的生活質(zhì)量，也是患者最關(guān)心的話題。
在問(wèn)診魚(yú)鱗病時(shí)，醫(yī)生會(huì)詳細(xì)詢問(wèn)患者的發(fā)病年齡、疾病發(fā)展經(jīng)過(guò)、皮疹分布部位、鱗屑顏色、厚度、瘙癢程度以及其他內(nèi)臟器官或系統(tǒng)是否受累等情況，同時(shí)也會(huì)了解詳細(xì)的家庭成員發(fā)病情況及是否存在近親結(jié)婚。提供這些信息有助于醫(yī)生準(zhǔn)確、快速地判斷病情并指導(dǎo)下一步診治。
對(duì)于有生育要求的患者，尋找疾病原因也很重要。重癥魚(yú)鱗病患者或后代有再發(fā)魚(yú)鱗病風(fēng)險(xiǎn)的人群可以通過(guò)基因檢查明確導(dǎo)致魚(yú)鱗病的基因突變位點(diǎn)，懷孕18-20周左右進(jìn)行羊水穿刺及產(chǎn)前診斷，以預(yù)防后代患病。
