系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該如何做好自我管理?
寄與秋日
Lv.3
以下是SLE患者的自我管理建議:
了解自己的疾病分類(lèi)和受累器官情況,向主管醫(yī)生了解病情的輕度、中度、重度或極重度程度。
每次復(fù)查時(shí)檢查基本指標(biāo),包括血常規(guī)、肝腎功、C反應(yīng)蛋白、血沉、體液免疫,每3-6個(gè)月復(fù)查一次自身抗體定量。如有肺部受累,建議3-6個(gè)月復(fù)查肺部CT。如有腎臟受累,建議每月復(fù)查24小時(shí)尿蛋白定量。
在使用激素和免疫抑制劑的情況下,需要注意感染風(fēng)險(xiǎn)增加,避免去人多的地方,特別是在流感季節(jié)。
建議早晨8-9點(diǎn)服用激素,以盡可能降低其副作用。
準(zhǔn)備一個(gè)小本子,記錄自己的激素服用劑量和調(diào)整時(shí)間,以及任何其他重要信息,如開(kāi)始使用免疫抑制劑的時(shí)間、調(diào)整劑量的時(shí)間、目前服用的劑量等,以便在復(fù)診時(shí)更好地與醫(yī)生溝通并接受個(gè)體化治療。