我叫楊秋娟,女,30歲,山東煙臺(tái)人,一名兩歲孩子的母親。2013年9月11日,我被確診患上了急性白血病M5B。這兩年多的時(shí)間里我經(jīng)歷了常人無法想象和承受的痛苦,曾經(jīng)多次有過放棄治療的念頭,由于家人不顧一切的陪伴和鼓勵(lì),還有一個(gè)剛剛兩歲的兒子經(jīng)常喊媽媽,因?yàn)樯岵坏梦业募胰撕涂蓯鄣膬鹤?,最終讓我堅(jiān)持到了現(xiàn)在。
如今,我做完了骨髓移植手術(shù),但排異反應(yīng)讓我痛不欲生。后續(xù)的康復(fù)和移植后的排異處理,還需要大量的醫(yī)療費(fèi),家人為了我已經(jīng)能賣的都賣了,我真的不想再拖累他們。我和老公結(jié)婚是裸婚,沒買房子,一直在青島租房子,我以前做婚慶,從懷孕三四個(gè)月我就沒上班了,老公是攝影師,也一直離職照顧了我兩年,我倆都沒有收入,全靠家人支撐。在此向全社會(huì)的好心人發(fā)起求助,萬分感謝!
【我剛當(dāng)了媽媽,然而萬萬沒想到……】
2013年,生完寶寶剛出院,我就去了婆婆家坐月子,沒多久牙齦就莫名其妙的腫了,還以為是月子沒做好牙齦才腫,也沒當(dāng)回事。之后就忙著學(xué)習(xí)怎么做一個(gè)媽媽,喂奶,換尿布……
中間陸陸續(xù)續(xù)發(fā)了三次燒但都下去了,也沒當(dāng)回事,最后一次我跟婆婆帶著兒子去青島看老公,正好又發(fā)燒一直沒退下去,老公才帶我去離家近的海慈醫(yī)院掛了急診。大夫了解了我的情況后讓去化驗(yàn)一下血常規(guī),就這樣出人意料的事情發(fā)生了——急性白血病M5b。
那一天,是2013年9月11日。
【我和老公都無法接受】
當(dāng)時(shí)我跟我老公在醫(yī)院里完全無法接受,這怎么可能呢?平常都是只能在電視劇里發(fā)生的事情,怎么就會(huì)在自己的身上發(fā)生了么呢,當(dāng)時(shí)的我們六神無主,腦子一片空白,不知怎么辦才好,急診科大夫勸我們說請(qǐng)盡快安排住院吧。
可我們始終都無法接受這個(gè)事實(shí),再說家里面還有我們才剛剛2個(gè)月的兒子等著我們,還需要母親的呵護(hù),最重要的是還得吃母乳啊!回家后我大哭了一場,然后給兒子喂了最后一次奶,然后洗了澡。既然這是老天對(duì)我的考驗(yàn)?zāi)俏揖透匆黄?,?dāng)時(shí)真不知道前面等待的我們的是什么,只天真的以為老天會(huì)善待我。
第二天,我和老公懷揣著最后一絲希望,去了青島當(dāng)?shù)氐氖辛⑨t(yī)院,結(jié)果還是一樣。由于市立醫(yī)院沒有床位,只好選擇回海慈辦了住院手續(xù)。長達(dá)兩年的求醫(yī)煎熬開始了。
【化療、化療、化療……】
第一個(gè)化療是最難熬的,第一次做骨穿,天天抽血,惡心的水都喝不下。我以為一個(gè)療程控制住就好了,醫(yī)生說一個(gè)正規(guī)治療是八個(gè)療程,天啊,一個(gè)療程都那么難熬,后面咋辦?我剛開始意識(shí)到這個(gè)考驗(yàn)太大了。好在當(dāng)同學(xué)朋友家人得知我生病后,都來看我,給我鼓勵(lì),我才又有了剛開始的那股與病魔抗?fàn)幍膭?。于是一個(gè)療程、兩個(gè)療程……
在一年多的時(shí)間里,我和老公輾轉(zhuǎn)在家和醫(yī)院之間,把這八個(gè)療程的化療咬牙堅(jiān)持了下來。我曾是一個(gè)最害怕打針的人,現(xiàn)在卻要天天打。有時(shí)為了省錢,血小板都個(gè)位數(shù)了都不舍得輸,為了省錢,打完化療就出院,除非感染,要不就在家自己扛著。
回想起來自己也真是命大,闖過好多個(gè)難關(guān),身體上的痛苦只能自己承受,但那昂貴的治療費(fèi)用我真是沒有辦法啊,第一療程就花了五萬多,后面的幾個(gè)療程加起來也花了二三十萬,我跟老公都是在青島打工的,又剛有孩子,所以只有幾萬塊錢的存款。當(dāng)時(shí)多虧我的同學(xué)和朋友,他們都來看我,還給我送錢,還有老公所在的單位知道了我的事情后,他們的老總和同事都紛紛趕來幫助我們排憂解難,想各種辦法幫我們籌到了幾個(gè)療程的費(fèi)用。可以說我能走到現(xiàn)在多大部分也是因?yàn)樗麄兊膸椭?,謝謝那些曾幫助我的朋友們!
【我的白血病復(fù)發(fā)了,骨髓移植200萬呀!】
看似一切都很順利,但不幸的事情發(fā)生了,就在去年的十月份去醫(yī)院查血結(jié)果是白血病復(fù)發(fā)!突如其來的惡耗再次讓我們陷入了絕望的深淵里,這樣我們又一次的住進(jìn)了醫(yī)院。
住院期間,惡耗不斷從主治醫(yī)生的口中傳出。這次的復(fù)發(fā)就意味著之前的化療藥物對(duì)癌細(xì)胞有了一定的耐藥性,癌細(xì)胞非常頑強(qiáng)。現(xiàn)在唯一的出路就是進(jìn)行骨髓移植。但是想找到合適的配型也是非常難的,這是其一,其二就是移植費(fèi)用昂貴,加上后期的恢復(fù)大概得二百萬,天呢!
驚天數(shù)字啊,聽到這個(gè)結(jié)果以后,直接就沒有了活下去的勇氣,遭罪不說還得花費(fèi)這么昂貴的治療費(fèi)用。這個(gè)怎么辦,但是人活著不易,老公說:就是因?yàn)椴灰姿圆乓煤没钕氯ィ灰邢M覀兙筒荒芊艞墸?br />
于是我在醫(yī)院又接受起了新一輪的抗戰(zhàn),家里人也收拾好心情開始籌備移植的事情。我有一個(gè)姐姐一個(gè)妹妹,跟我的妹妹配型但結(jié)果沒能吻合,而跟姐姐居然是全和,在這生病一年多的時(shí)間里這是唯一讓我們感到喜悅的。醫(yī)生也說全和的機(jī)率很少,我們是幸運(yùn)的,可是一年多的化療我們已經(jīng)花了二十多萬,到后期的治療費(fèi)用要怎么解決?姐姐說上天還是眷顧我們的,錢不用擔(dān)心我們會(huì)幫你想辦法,你要有信心!有了姐姐的鼓勵(lì)我也確實(shí)有了足夠的信心面對(duì)這一切,我也時(shí)常自己安慰自己!
【去北京求醫(yī),原來我錯(cuò)過移植最佳時(shí)機(jī)】
在青島又鞏固了兩個(gè)療程的化療之后,就在今年的二月份,我跟老公從青島踏上了去往北京的道路。這當(dāng)然不是一次普通的旅程,對(duì)我來說這是一次重生!
在到達(dá)北京的第一個(gè)月,我們奔跑了各種大大小小比較權(quán)威的醫(yī)院,最終我們選擇了北京大學(xué)人民醫(yī)院。直到北京,我們才發(fā)現(xiàn)全國各地的白血病人都聚集在這里,很多病友都是剛發(fā)病就來北京咨詢就來移植,因?yàn)槲覀冞@個(gè)病只有移植才是最終的出路,而且復(fù)發(fā)了再移植效果也不如沒復(fù)發(fā)后期恢復(fù)好。
為什么我們就沒有想到早點(diǎn)過來做移植呢,突然醒悟,心情頓時(shí)沉痛了起來,后悔不已,白白遭受了那么多次化療的痛苦和折磨,唉!只因當(dāng)時(shí)的我們太愚蠢,導(dǎo)致錯(cuò)過了移植的最佳時(shí)機(jī)?,F(xiàn)在得我身體承受能力很差,不知道能不能經(jīng)受的起這次的考驗(yàn)。
【癌細(xì)胞擴(kuò)散到腦部,連醫(yī)生都勸我老公放棄了……】
經(jīng)過幾番波折終于做好了移植前的所有準(zhǔn)備,但命運(yùn)又一次的跟我開了個(gè)大玩笑。體檢結(jié)果出來以后,發(fā)現(xiàn)腦部有一些病灶,出現(xiàn)了問題使移植時(shí)間大大延后了。
為了弄清腦子里到底有什么,我們又來到了人民醫(yī)院推薦的海軍總醫(yī)院進(jìn)行入院診斷。在這里我進(jìn)行了一次前所未有的考驗(yàn),不光是病痛的考驗(yàn),也是心里的考驗(yàn),在這里我做了一次腦部穿刺。是從腦子里取一點(diǎn)病灶來進(jìn)行化驗(yàn)診斷。其風(fēng)險(xiǎn)性也很大,高科技,全國只有這里能做這種手術(shù)。我不做又不行,不做就不好確定里面到底是什么,也就沒法進(jìn)行移植。
經(jīng)過了一個(gè)星期的折騰后結(jié)果出來了,又大吃一驚!白血病細(xì)胞又跑到腦子里去了,我再也沒法淡定了!沒什么老是一次次的來折磨我呢?我到底做錯(cuò)了什么上天要這樣折磨我呢?當(dāng)時(shí)的我?guī)缀醣罎ⅰ?br />
但也沒辦法,那就治吧。移植做不了又得先從腦子下手了,就這樣我們又折騰了幾個(gè)月。因?yàn)楫?dāng)時(shí)的骨髓癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散,化療藥物很難再控制,而化療藥物對(duì)腦子里的細(xì)胞根本起不了作用,因?yàn)槿梭w內(nèi)有一層腦屏障,唯一的辦法就是靠放療來進(jìn)行射線殺傷,同樣風(fēng)險(xiǎn)性很大。可想而知我是遭受了多少傷痛,未來我還要怎樣走下去?我?guī)缀蹩床坏轿磥砹恕?br />
接二連三的折騰以后,我最終因?yàn)樯眢w機(jī)能衰弱發(fā)起了高燒。這一燒就燒了一個(gè)月,最后因?yàn)楦邿鹆诵菘?,那時(shí)我已經(jīng)半昏迷狀態(tài),醫(yī)生給我老公下了病危通知書。幸虧搶救及時(shí),48小時(shí)后我脫離了生命危險(xiǎn),但因?yàn)榘l(fā)燒過高導(dǎo)致了我肺部真菌感染。
有一天科室主任把我老公叫過去談話,說我這種情況能夠活下來的希望不大,大夫還勸告說不要一根筋走到頭,最后人財(cái)兩空。那時(shí)的我也已經(jīng)被折騰的沒有了意志,對(duì)于死我已經(jīng)做好了準(zhǔn)備。真的與其這么痛苦的活著不如讓我死了算了,這是我當(dāng)時(shí)的想法,不想再折磨自己拖累家人了。
老公已經(jīng)不工作陪我兩年了,爸爸都快七十歲的人了還要為我的病到處籌錢,把他的棺材本都拿出來了。姐姐更是讓我吃驚,每次沒錢了她都五萬、三萬、四萬、幾萬的給我打錢,可是姐姐平時(shí)對(duì)自己都是特別的節(jié)儉。我真不想再這樣半死不活的拖累人,于是我就說要回家。
【家人不顧一切的救我,我怎么能不堅(jiān)持下去】
可是老公給家里人打電話商量了兩天,爸爸、妹妹、姐姐、婆婆都不想就這么放棄。于是老公又多方打聽找到了專治血液病疑難雜癥的的北京市航天中心醫(yī)院,于是我們轉(zhuǎn)院來到了這家醫(yī)院。
這里的大夫仔細(xì)詢問后,專門給我定制機(jī)一套方案,還鼓勵(lì)我跟家人說:不要擔(dān)心,雖然你這種情況移植風(fēng)險(xiǎn)很大,但你這樣的病歷我們這里也出現(xiàn)過也治療過,效果很顯著,所以不必?fù)?dān)心。大夫跟我們說的話,讓我的心情頓時(shí)放松了許多,既然有希望那就繼續(xù)往前吧!
醫(yī)生先給我聯(lián)系了別的醫(yī)院的放射科,治療我的腦白。當(dāng)時(shí)來的時(shí)候我還肺部真菌感染一直打消炎藥,控制了一個(gè)月,花了20多萬才控制住,本來家人給湊的移植押金35萬還沒移植就花的差不多了。沒辦法,我又打電話跟家里人說,才得知爸爸已經(jīng)把家里的房子賣了20萬,姐夫向朋友借了十多萬說等都打給我,我當(dāng)時(shí)就哭了。
我真是何得何能會(huì)有這么好的家人,為了他們我怎么能不堅(jiān)持下去呢?我真希望自己能好,能有機(jī)會(huì)報(bào)答陪伴這些愛我的家人們。
【強(qiáng)行移植風(fēng)險(xiǎn)很大,見兒子可能是最后一面】
移植進(jìn)倉前,婆婆特意帶著兒子來北京看我。一是當(dāng)時(shí)我是強(qiáng)移風(fēng)險(xiǎn)真的很大,可能老公也想讓我見兒子一面別留遺憾;二是我進(jìn)倉后姐姐要抽骨髓,婆婆來可以照顧姐姐。
從我跟老公來北京快一年了,由于路遠(yuǎn)路費(fèi)貴,我們一都沒見過兒子,但兒子來了就叫“爸爸媽媽”,還跟我們很親。因?yàn)榕箩t(yī)院細(xì)菌多,爸爸抱著他出去玩,他還會(huì)說要找媽媽。他才兩歲,我離開他時(shí)他還什么都不懂,現(xiàn)不但會(huì)走會(huì)跑,還會(huì)沒事蹦出兩句話來。
我真感謝婆婆一家,他們雖是地地道道的農(nóng)民,卻沒嫌棄我這個(gè)病怏怏的兒媳。生病以來都是他們負(fù)責(zé)兒子的衣食住,公公掙錢婆婆自己看著我兒子,他們都不舍得吃穿,掙的錢都花在了我兒子身上?,F(xiàn)在看著兒子這么活潑,我真是很慶幸,當(dāng)然我也很愧疚,沒能給兒子一個(gè)完整的家,讓他見不到爸爸媽媽。
雖然他小,但他好像很渴望爸爸媽媽,來了就黏著爸爸,還伸著手沖我說媽媽抱,就這一個(gè)動(dòng)作感動(dòng)了我好多天~~~讓我想起他剛出生那會(huì),我經(jīng)常抱著他的情景,那會(huì)他還那么小,在我懷里我給他喂奶,現(xiàn)在想想那是多么幸福的事。現(xiàn)在他已經(jīng)長這么大了,我已經(jīng)錯(cuò)過他的成長太多,我真希望能快點(diǎn)好起來能陪著他一起成長。
兒子也見了,姐姐也來了,移植就開始了。
【很幸運(yùn),骨髓移植完成,還請(qǐng)幫幫我們一家人】
移植不是手術(shù)大家可能不了解,就是在一個(gè)密閉的無菌的倉里,打一個(gè)特別大劑量的化療,把你身上的細(xì)胞都打?yàn)榱悖缓笤佥斶M(jìn)供者的骨髓。當(dāng)然當(dāng)細(xì)胞都為零,就會(huì)特別危險(xiǎn),而新的細(xì)胞在你體內(nèi)可能不會(huì)很快植活,大概要兩個(gè)時(shí)星期,等新的細(xì)胞在你體內(nèi)植活了細(xì)胞漲上去,中間沒啥感染就說明移植成功了,所以移植在倉里大概要一個(gè)月。
值得慶幸的是,現(xiàn)在得我已經(jīng)順利的做完骨髓移植了。當(dāng)然在倉里大化療的惡心難受,細(xì)胞低的時(shí)候口腔爛的不能吃飯,一連拉了20多天的肚子,吃了20多天的大米粥,遭的罪就不用多說了,全是淚啊~~但是還好我沒發(fā)燒沒感染沒有多花錢。
現(xiàn)在我出倉已經(jīng)40多天了,可是還在醫(yī)院里,身上出現(xiàn)了皮膚排異。因?yàn)槭菑?qiáng)移所以有點(diǎn)排異對(duì)病情好,這種排異會(huì)斷斷續(xù)續(xù)排兩三年,移植以后一年都不能離開北京,定期復(fù)查。
現(xiàn)在得我雖然移植了,但后面還有什么在等著我我真不知道,后續(xù)的的康復(fù)和移植后排異處理,還更需要大量的金錢來換取,所以我懇求社會(huì)的好心人士看到的話可以幫助我再次度過這一難關(guān),因?yàn)槲抑牢夷茏叩浇裉煺娴牟蝗菀?,家人為了我已?jīng)傾盡所有,他們也沒有辦法了,所以請(qǐng)大家?guī)蛶臀覀円患胰?,謝謝!好人一生平安!
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