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“我不放棄愛的勇氣，我不懷疑會(huì)有真心，我會(huì)握住一個(gè)最美的夢給未來的自己……”，這是我常常唱給自己的歌，給自己勇氣，給自己去面對更大困難的信心，我是一個(gè)有時(shí)候愛鉆牛角尖的人，陷入其中，走不出來，這時(shí)候怨恨世界的自己就會(huì)出來：憑什么是我，老天你憑什么要把這種病加在我身上,我自認(rèn)對父母很孝順，對同學(xué)很友好，對老師很尊敬，對陌生人也會(huì)報(bào)以微笑，對生活積極樂觀，所以你憑什么忍心對這樣一個(gè)十多歲的小女生下手，然而并沒什么卵用，這時(shí)候另一個(gè)自己又出現(xiàn)了：對于命運(yùn)給的這些傷痛我除了接受又能如何？還是要繼續(xù)生活不是嗎？因?yàn)楸г怪粫?huì)讓自己止步不前，看不到任何希望，只要積極生活，保持好的心態(tài)，我相信生活會(huì)報(bào)我以微笑。 

    依稀記得是2004年的春天，眼角開始發(fā)紅，當(dāng)時(shí)哪知道是什么，在農(nóng)村嘛，說什么的都有，正好當(dāng)時(shí)我一個(gè)同學(xué)的奶奶去世了，也不知道父母從哪里聽來的消息說用死人的手摸一下眼角就會(huì)把病帶走，結(jié)果可想而知接下來我要面對的是什么，十多歲的我對死亡已經(jīng)有了一些些概念，內(nèi)心會(huì)對死人各種恐懼的想象，但該來始終要來，當(dāng)我一步步接近老人我猶豫了想過回頭，可是我又怎能回頭？這是我那并不富裕甚至貧窮的家庭為我健康所能想到的唯一辦法了，你看，當(dāng)時(shí)那么小的我就能那么懂事了，可是上天你是看不見的，當(dāng)老人的手接觸我的皮膚時(shí)，我感覺那一塊的皮膚冰涼還有點(diǎn)刺疼，之后我就跑開了，那一夜我徹夜未眠，只要一閉眼就是老人生前的音容笑貌。甚至我幻化出來的死人模樣，畢竟年齡小，這件事情很快被遺忘，轉(zhuǎn)眼冬天來了，家里有了點(diǎn)積蓄，帶我去市里的醫(yī)院檢查說是白白，天知道我對這個(gè)沒有任何概念，只有眼角發(fā)紅，好，后來父母就帶我去專科醫(yī)院，吃藥，打針，還有光療，那種感覺很痛苦，至今記得那個(gè)藥時(shí)黑色的一粒一粒的，每次吃一蓋半，每天去打針，可是眼角沒有任何好轉(zhuǎn)，甚至額頭也有了，后來就一發(fā)不可收拾了，耳朵兩側(cè)，腰上有兩塊，腳趾都有了，父母還去找人家醫(yī)院理論，可是對于弱小的患者家屬醫(yī)院也只不過搪塞了事，又能得到什么答案呢？看到父母的樣子，那是我第一次感覺到悲傷和無助。后來換了一家醫(yī)院，這次是中藥，每天晚上放了學(xué)就在家門口站著，因?yàn)榈却业挠肋h(yuǎn)都是那股讓我惡心的湯藥，可是又有什么辦法，因?yàn)殚L期喝中藥，里面有激素，愣是從一個(gè)瘦不拉幾的女生妥妥踏入微胖界。

初中三年也不知道怎么過來的，記得結(jié)業(yè)課上老師評價(jià)每個(gè)班上的個(gè)性人物，我硬是被說成全校最有個(gè)性的女生，可能我穿衣服穿我哥哥的，看起來挺拽，下雨天還是帶著遮陽帽，也許因?yàn)檫@些種種吧，我只不過是簡簡單單地做自己，不過這種評價(jià)也確實(shí)讓自己自信了呢，高中三年也是這樣大大咧咧的過來了，慢慢的淡忘了這個(gè)病帶給我的不堪，在這期間從沒有放棄過治療，用的鹽酸氮芥酊，各種過敏各種燒，醫(yī)生說在里面加入防過敏的，加入了確實(shí)一段時(shí)間不過敏了，后來有一次用的時(shí)候整個(gè)臉全腫了，嗓子也疼得說不出話了，都不敢用了，后來又找醫(yī)生給配的藥，摸得效果還可以，但是用多了就會(huì)產(chǎn)生抗體了，高中畢業(yè)對于別人就是舉家歡慶，而我面臨的要么是升學(xué)要么是治病，我只能選一條，在我上大學(xué)的這一年哥哥要結(jié)婚了，所以家里面根本不夠支付這些的，好，我覺得我什么也不會(huì)，唯有上學(xué)能改變我以后的命運(yùn)，我放棄了治療，其實(shí)心里暗暗發(fā)誓，畢業(yè)以后我要掙錢給自己治病，其實(shí)我怎么不知道這個(gè)病即使你有很多錢未必能治好，但是有希望總歸是好的。

大學(xué)豐富多彩的生活讓我的多愁善感少了不少，我廣交朋友，我積極表現(xiàn)，甚至都上演了女追男的狗血?jiǎng)∏椋m然成功了，可結(jié)局必定一敗涂地啊，慢慢的只要?jiǎng)e人不觸碰那些傷痛，我會(huì)自動(dòng)屏蔽掉那些不開心，可能有人說我是逃避，可我還是不斷找方法治療，而且我敢說我的心態(tài)是連正常人接觸了都會(huì)說超好的，因?yàn)槲抑肋@個(gè)病不能給自己壓力，也不能心情不好，所以我積極樂觀的生活，興許上天還能看到我的積極樂觀，所以這些年來基本沒有發(fā)展，還是和小時(shí)候一樣，我相信好心態(tài)是很重要的一點(diǎn)。

大學(xué)畢業(yè)以后考了事業(yè)編，而且也如愿考上了，和孩子們在一起再怎么復(fù)雜的世界也會(huì)變得簡單，已經(jīng)工作一年了，這一年我的生活很簡單卻也覺得充實(shí)，回頭看看看對自己的治療之路只有一句話總結(jié)：革命尚未成功，同志仍需努力??！其實(shí)在這路上走了不少彎路，就像小時(shí)候那次事件，科學(xué)不發(fā)達(dá)，農(nóng)村思想也落后，經(jīng)濟(jì)水平也不高，出現(xiàn)那樣的事情也是不可避免的，現(xiàn)在雖然白白仍是醫(yī)學(xué)上的難題，但很多人都在努力不是嗎？雖然沒有被國家權(quán)威重視，可是白友們在積極尋找好的方法，任何一個(gè)白白都不應(yīng)輕言放棄。生活本來就是有諸多磨難的，如果沒有經(jīng)歷這種病痛，也學(xué)會(huì)有更多更難的等著我，一位網(wǎng)名小輝哥的白友對我說：你看你現(xiàn)在的生活多精彩，而且你是一個(gè)那么勇敢的人。是啊，我真的是一個(gè)勇敢的人，酒我也喝過，煙也抽過，所有忌口的東西我都吃過，可是還好好的啊，因?yàn)槲覐膩頉]有不愛惜自己，即使喝酒也是不過量，即使抽煙也是裝裝比，忌口的我也要嘗嘗腥，我就是這樣一個(gè)被別人接觸了以后常常夸獎(jiǎng)有魅力的人，也許自己的性格能感染別人，所以更勇敢了不少，但我敢說是白白讓我的性格變得更有魅力，并不是白白有多好，我也很討厭白白啊，可是它陪伴了我11年啊，在這十一年里因?yàn)榘装孜叶铝瞬簧?，我樂觀了不少，我必須要直面它啊，因?yàn)槲也恢牢疫€要抗戰(zhàn)多久，但我想應(yīng)該不會(huì)很久，畢竟那么多人已經(jīng)努力了，總有一天我們會(huì)聞到幸福晴朗的芬芳。

這篇文章出自一位老白友之手，雖然沒有什么華麗的詞藻，但卻把我們白白的內(nèi)心的糾結(jié)和掙扎說的那么淋漓盡致，同樣作為一個(gè)有十幾年抗白經(jīng)歷的我，也仿佛又回到了那些年求醫(yī)的艱辛歲月中。希望—失望—再次點(diǎn)燃希望—失望……不斷地折磨、摧殘著我，雖然哭過，罵過天，怨過地，但是，自己還是要繼續(xù)，一個(gè)夢碎了還會(huì)有新的一個(gè)夢繼續(xù)，就這樣熬過了十來個(gè)年頭，現(xiàn)在在看到一些新白友還在走我們以往走過的彎路，感覺非常痛心，真的希望大家能夠貢獻(xiàn)一份自己的力量，給新白友指引一下方向，希望我們能夠像@袁竹秀123  所說的，我們在這里可以有屬于我們自己的抗白協(xié)會(huì)，希望我們的努力能夠被這個(gè)社會(huì)、這個(gè)國家看到。



ps：還想說的是，剛到這個(gè)病的時(shí)候都會(huì)有迷茫焦灼期，想方設(shè)法地尋找各種可以用但不至作死的方子和辦法，根本不會(huì)考慮這個(gè)辦法如果沒用還會(huì)不會(huì)有更大的副作用？我就見過好多白友因?yàn)榍捌诘母鞣N試藥，白白到后期擴(kuò)散的更厲害。

這位堅(jiān)強(qiáng)的老白友曾經(jīng)使用過鹽酸氮芥酊，不知道是她的醫(yī)生的問題還是當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)上還沒有發(fā)現(xiàn)鹽酸氮芥酊嚴(yán)重的過敏反應(yīng)該如何解決，我能想象到她在使用這個(gè)藥時(shí)是怎樣的痛苦，如果是我們能早點(diǎn)聚在一起，這種痛苦是可以避免的，我也用過鹽酸氮芥酊，當(dāng)時(shí)醫(yī)生給加了鹽酸異丙嗪脫敏，過程還算比較順利。所以，還是那句話，只有先說出自己的辦法，才能獲得更多、更好的幫助。

另外，她還提到了小輝哥，不知道是不是咱幫里的@小輝哥173 ？希望二位如果能看到的話可以跟大家聯(lián)系。