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“我不放棄愛的勇氣，我不懷疑會有真心，我會握住一個最美的夢給未來的自己……”，這是我常常唱給自己的歌，給自己勇氣，給自己去面對更大困難的信心，我是一個有時候愛鉆牛角尖的人，陷入其中，走不出來，這時候怨恨世界的自己就會出來：憑什么是我，老天你憑什么要把這種病加在我身上,我自認(rèn)對父母很孝順，對同學(xué)很友好，對老師很尊敬，對陌生人也會報以微笑，對生活積極樂觀，所以你憑什么忍心對這樣一個十多歲的小女生下手，然而并沒什么卵用，這時候另一個自己又出現(xiàn)了：對于命運給的這些傷痛我除了接受又能如何？還是要繼續(xù)生活不是嗎？因為抱怨只會讓自己止步不前，看不到任何希望，只要積極生活，保持好的心態(tài)，我相信生活會報我以微笑。 

    依稀記得是2004年的春天，眼角開始發(fā)紅，當(dāng)時哪知道是什么，在農(nóng)村嘛，說什么的都有，正好當(dāng)時我一個同學(xué)的奶奶去世了，也不知道父母從哪里聽來的消息說用死人的手摸一下眼角就會把病帶走，結(jié)果可想而知接下來我要面對的是什么，十多歲的我對死亡已經(jīng)有了一些些概念，內(nèi)心會對死人各種恐懼的想象，但該來始終要來，當(dāng)我一步步接近老人我猶豫了想過回頭，可是我又怎能回頭？這是我那并不富裕甚至貧窮的家庭為我健康所能想到的唯一辦法了，你看，當(dāng)時那么小的我就能那么懂事了，可是上天你是看不見的，當(dāng)老人的手接觸我的皮膚時，我感覺那一塊的皮膚冰涼還有點刺疼，之后我就跑開了，那一夜我徹夜未眠，只要一閉眼就是老人生前的音容笑貌。甚至我幻化出來的死人模樣，畢竟年齡小，這件事情很快被遺忘，轉(zhuǎn)眼冬天來了，家里有了點積蓄，帶我去市里的醫(yī)院檢查說是白白，天知道我對這個沒有任何概念，只有眼角發(fā)紅，好，后來父母就帶我去?？漆t(yī)院，吃藥，打針，還有光療，那種感覺很痛苦，至今記得那個藥時黑色的一粒一粒的，每次吃一蓋半，每天去打針，可是眼角沒有任何好轉(zhuǎn)，甚至額頭也有了，后來就一發(fā)不可收拾了，耳朵兩側(cè)，腰上有兩塊，腳趾都有了，父母還去找人家醫(yī)院理論，可是對于弱小的患者家屬醫(yī)院也只不過搪塞了事，又能得到什么答案呢？看到父母的樣子，那是我第一次感覺到悲傷和無助。后來換了一家醫(yī)院，這次是中藥，每天晚上放了學(xué)就在家門口站著，因為等待我的永遠(yuǎn)都是那股讓我惡心的湯藥，可是又有什么辦法，因為長期喝中藥，里面有激素，愣是從一個瘦不拉幾的女生妥妥踏入微胖界。

初中三年也不知道怎么過來的，記得結(jié)業(yè)課上老師評價每個班上的個性人物，我硬是被說成全校最有個性的女生，可能我穿衣服穿我哥哥的，看起來挺拽，下雨天還是帶著遮陽帽，也許因為這些種種吧，我只不過是簡簡單單地做自己，不過這種評價也確實讓自己自信了呢，高中三年也是這樣大大咧咧的過來了，慢慢的淡忘了這個病帶給我的不堪，在這期間從沒有放棄過治療，用的鹽酸氮芥酊，各種過敏各種燒，醫(yī)生說在里面加入防過敏的，加入了確實一段時間不過敏了，后來有一次用的時候整個臉全腫了，嗓子也疼得說不出話了，都不敢用了，后來又找醫(yī)生給配的藥，摸得效果還可以，但是用多了就會產(chǎn)生抗體了，高中畢業(yè)對于別人就是舉家歡慶，而我面臨的要么是升學(xué)要么是治病，我只能選一條，在我上大學(xué)的這一年哥哥要結(jié)婚了，所以家里面根本不夠支付這些的，好，我覺得我什么也不會，唯有上學(xué)能改變我以后的命運，我放棄了治療，其實心里暗暗發(fā)誓，畢業(yè)以后我要掙錢給自己治病，其實我怎么不知道這個病即使你有很多錢未必能治好，但是有希望總歸是好的。

大學(xué)豐富多彩的生活讓我的多愁善感少了不少，我廣交朋友，我積極表現(xiàn)，甚至都上演了女追男的狗血劇情，雖然成功了，可結(jié)局必定一敗涂地啊，慢慢的只要別人不觸碰那些傷痛，我會自動屏蔽掉那些不開心，可能有人說我是逃避，可我還是不斷找方法治療，而且我敢說我的心態(tài)是連正常人接觸了都會說超好的，因為我知道這個病不能給自己壓力，也不能心情不好，所以我積極樂觀的生活，興許上天還能看到我的積極樂觀，所以這些年來基本沒有發(fā)展，還是和小時候一樣，我相信好心態(tài)是很重要的一點。

大學(xué)畢業(yè)以后考了事業(yè)編，而且也如愿考上了，和孩子們在一起再怎么復(fù)雜的世界也會變得簡單，已經(jīng)工作一年了，這一年我的生活很簡單卻也覺得充實，回頭看看看對自己的治療之路只有一句話總結(jié)：革命尚未成功，同志仍需努力??！其實在這路上走了不少彎路，就像小時候那次事件，科學(xué)不發(fā)達(dá)，農(nóng)村思想也落后，經(jīng)濟(jì)水平也不高，出現(xiàn)那樣的事情也是不可避免的，現(xiàn)在雖然白白仍是醫(yī)學(xué)上的難題，但很多人都在努力不是嗎？雖然沒有被國家權(quán)威重視，可是白友們在積極尋找好的方法，任何一個白白都不應(yīng)輕言放棄。生活本來就是有諸多磨難的，如果沒有經(jīng)歷這種病痛，也學(xué)會有更多更難的等著我，一位網(wǎng)名小輝哥的白友對我說：你看你現(xiàn)在的生活多精彩，而且你是一個那么勇敢的人。是啊，我真的是一個勇敢的人，酒我也喝過，煙也抽過，所有忌口的東西我都吃過，可是還好好的啊，因為我從來沒有不愛惜自己，即使喝酒也是不過量，即使抽煙也是裝裝比，忌口的我也要嘗嘗腥，我就是這樣一個被別人接觸了以后常?？洫動绪攘Φ娜?，也許自己的性格能感染別人，所以更勇敢了不少，但我敢說是白白讓我的性格變得更有魅力，并不是白白有多好，我也很討厭白白啊，可是它陪伴了我11年啊，在這十一年里因為白白我懂事了不少，我樂觀了不少，我必須要直面它啊，因為我不知道我還要抗戰(zhàn)多久，但我想應(yīng)該不會很久，畢竟那么多人已經(jīng)努力了，總有一天我們會聞到幸福晴朗的芬芳。

這篇文章出自一位老白友之手，雖然沒有什么華麗的詞藻，但卻把我們白白的內(nèi)心的糾結(jié)和掙扎說的那么淋漓盡致，同樣作為一個有十幾年抗白經(jīng)歷的我，也仿佛又回到了那些年求醫(yī)的艱辛歲月中。希望—失望—再次點燃希望—失望……不斷地折磨、摧殘著我，雖然哭過，罵過天，怨過地，但是，自己還是要繼續(xù)，一個夢碎了還會有新的一個夢繼續(xù)，就這樣熬過了十來個年頭，現(xiàn)在在看到一些新白友還在走我們以往走過的彎路，感覺非常痛心，真的希望大家能夠貢獻(xiàn)一份自己的力量，給新白友指引一下方向，希望我們能夠像@袁竹秀123  所說的，我們在這里可以有屬于我們自己的抗白協(xié)會，希望我們的努力能夠被這個社會、這個國家看到。



ps：還想說的是，剛到這個病的時候都會有迷茫焦灼期，想方設(shè)法地尋找各種可以用但不至作死的方子和辦法，根本不會考慮這個辦法如果沒用還會不會有更大的副作用？我就見過好多白友因為前期的各種試藥，白白到后期擴(kuò)散的更厲害。

這位堅強的老白友曾經(jīng)使用過鹽酸氮芥酊，不知道是她的醫(yī)生的問題還是當(dāng)時醫(yī)學(xué)上還沒有發(fā)現(xiàn)鹽酸氮芥酊嚴(yán)重的過敏反應(yīng)該如何解決，我能想象到她在使用這個藥時是怎樣的痛苦，如果是我們能早點聚在一起，這種痛苦是可以避免的，我也用過鹽酸氮芥酊，當(dāng)時醫(yī)生給加了鹽酸異丙嗪脫敏，過程還算比較順利。所以，還是那句話，只有先說出自己的辦法，才能獲得更多、更好的幫助。

另外，她還提到了小輝哥，不知道是不是咱幫里的@小輝哥173 ？希望二位如果能看到的話可以跟大家聯(lián)系。