請學習,做一個清醒的患者!
doctor
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“當親人患病時,特別是患大病時,你要在第一時間成為此行的專家,達到可與醫(yī)生對話的水平?!边@是我看到下面這篇文章后感觸最深的一句話。醫(yī)患之間信息的嚴重不對稱導致患者在面對疾病時異常無助,只能把醫(yī)生看作是唯一的救命稻草;萬一這根稻草有個疏忽,后果真是想都不敢想。而醫(yī)患矛盾也會被不斷激化。希望大家都能好好看看,為了自己和親人,多學點,沒錯。
學習的目的不是去當醫(yī)生,而是要當一個清醒的患者,當一個有頭腦的患者家屬,目的是:在治療上避免一切閃失、不走彎路、救人——而且一定要把人救活!這一節(jié)是我要對患者家屬說的話。
記得在2005年單位的春節(jié)團拜會上,我遇到了曾經(jīng)的領導老王。
老王,一個典型的“文革”前畢業(yè)的理工科大學生。他記憶力好,辦事認真,對任何新生事物都保持著強烈的好奇心。那天,當我問起他太太的情況時,他告訴我,五年前他太太得了乳腺癌,發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)是中晚期。為了救太太,他學習了有關乳腺癌的所有經(jīng)典著作,完全達到能夠與醫(yī)生對話的水平。他得意地說:“在乳腺癌知識方面,我不敢說我是教授級,但副教授的水平是有了?!?br />
他告訴我,家里有病人,自己具備一些專業(yè)知識太重要了。比如,他太太化療的時候,醫(yī)生給藥的劑量與書上說的不符,他認為量大了。醫(yī)生說:“每個患者都是這樣用藥,出入不大?!倍贤跽f:“化療用藥的劑量應根據(jù)不同患者的體重精確給出,大了,副作用就大,我太太沒那么胖,劑量要減少。”醫(yī)生不太高興,說:“你要改劑量就要自己承擔化療效果不佳的風險?!彼f:“我承擔!”
結果,他太太的化療反應明顯好于他人,以后太太又在他的細心照料下逐漸康復。
我聽老王的介紹,沒有太記住其中的細節(jié),但我記住了一個主旨:當親人患病時,特別是患大病時,你要在第一時間成為此行的專家,達到可與醫(yī)生對話的水平。
我由衷地佩服老王的學習精神和能夠迅速成為此行專家的能力。今天我的親人病了,我想起老王的話,老王就是我的學習榜樣!
我先生海鷹患的是淋巴瘤,我雖不敢說在第一時間成為淋巴瘤的專家,但也要使自己盡快成為淋巴瘤的知情人、行內(nèi)人。
為此,我迅速翻看了人民衛(wèi)生出版社出版的科普讀物《淋巴瘤、白血病及軟組織腫瘤》,對淋巴瘤有了初步的認識。然后購買了克小燕、高子芬等主編的《淋巴瘤診斷手冊》。這本書的讀者對象是一般的臨床醫(yī)師和診斷醫(yī)師,我便如同一個醫(yī)學院的學生或實習醫(yī)生,去學習淋巴瘤的種類劃分、臨床表現(xiàn)和治療的推薦方案。但我覺得這還不夠,我希望看到具有世界先進水平的東西。接下來我跑到位于北京東單的醫(yī)學專業(yè)書店去尋找最新的治療淋巴瘤的書籍,以便能與西方的淋巴瘤治療觀念同步。
那天,我發(fā)現(xiàn)了2010年出版的“美國癌癥協(xié)會臨床腫瘤學系列圖書”。我選擇了由美國血液腫瘤專家馬歇爾主編、全美48位淋巴瘤專家撰寫的《惡性淋巴瘤》。當把它抱回家后,我就知曉了淋巴瘤最新的病理分類,以及分子遺傳學、組織細胞形態(tài)學特征,知道了不同種類淋巴瘤的臨床預后、診斷要點、治療原則和推薦方案,甚至額外知道了世界上有哪些著名的癌癥研究中心,以及它們各自不同的研究方向和學術成果。我對海鷹下一步的治療路徑和預后狀況有了一個大體的預知。對此書我讀得很細,甚至有股對譯文在通暢易懂方面進行再修改的沖動。
學習的目的不是去當醫(yī)生,而是要當一個清醒的患者,當一個有頭腦的患者家屬,目的是:在治療上避免一切閃失、不走彎路、救人——而且一定要把人救活!
可能有人會問,醫(yī)生負責治病,患者家屬那么明白干嘛?
我答:做醫(yī)生的隱形助手。
首先,在醫(yī)生解釋病情與告知治療方案時你是個明白人,不讓醫(yī)生費勁;其二,通常,普通醫(yī)生管著幾個、十幾個病人,專家管著幾十個病人,頂級專家甚至要管上百號病人,對你的個案難免有顧及不到的地方,你就是他的拾遺補缺之人;其三,遇到醫(yī)療高手,我們暗自竊喜,聽他的就行,可是醫(yī)療界也不全是高手,碰到庸醫(yī)在所難免,這時候,你有些知識,提出些疑問,一些治療錯誤就可以避免;其四,在癌癥治療的過程中,患者在醫(yī)院里、在醫(yī)生眼皮底下的時間沒有幾天,大多數(shù)時間是在家里,要靠你的照料與鼓勵,你懂得多些,話就能說到點子上,患者出現(xiàn)癥狀時就能及時察覺。這就是我們學習的目的。實踐證明,我學習的收獲在海鷹的治療與康復過程中全部得到應用,一點兒沒有糟蹋。
可能有些讀者認為我的標準提得高了一些,不太容易達到。那么,我們是不是可以變通一下:如果直系親屬里找不到一個有空學習的人,旁系也可,或者找個最要好的朋友??傊?,一定要安排一個最親近的人,讓他代你學習,使他成為能替你拿主意,代你跟醫(yī)生對話,或對醫(yī)生的方案能給出正確判斷的人。他能完成這個使命,就是對你的最大幫助。
為什么在此我這么強調(diào)學習?因為癌癥不同于咳嗽,不同于感冒,不同于拉肚子。那些病誰沒得過?怎么難受,怎么服藥,服多大劑量,多長時間見效,人人心知肚明。然而癌癥不同,生死攸關,得過此病的,大多走了,沒有現(xiàn)成的過來人給你指導。在癌癥面前,我們幾乎兩眼一抹黑,所以,為了挽救親人的生命,學習真的很重要!(光明健康)