請(qǐng)學(xué)習(xí),做一個(gè)清醒的患者!
doctor
Lv.10
“當(dāng)親人患病時(shí),特別是患大病時(shí),你要在第一時(shí)間成為此行的專家,達(dá)到可與醫(yī)生對(duì)話的水平。”這是我看到下面這篇文章后感觸最深的一句話。醫(yī)患之間信息的嚴(yán)重不對(duì)稱導(dǎo)致患者在面對(duì)疾病時(shí)異常無助,只能把醫(yī)生看作是唯一的救命稻草;萬一這根稻草有個(gè)疏忽,后果真是想都不敢想。而醫(yī)患矛盾也會(huì)被不斷激化。希望大家都能好好看看,為了自己和親人,多學(xué)點(diǎn),沒錯(cuò)。
學(xué)習(xí)的目的不是去當(dāng)醫(yī)生,而是要當(dāng)一個(gè)清醒的患者,當(dāng)一個(gè)有頭腦的患者家屬,目的是:在治療上避免一切閃失、不走彎路、救人——而且一定要把人救活!這一節(jié)是我要對(duì)患者家屬說的話。
記得在2005年單位的春節(jié)團(tuán)拜會(huì)上,我遇到了曾經(jīng)的領(lǐng)導(dǎo)老王。
老王,一個(gè)典型的“文革”前畢業(yè)的理工科大學(xué)生。他記憶力好,辦事認(rèn)真,對(duì)任何新生事物都保持著強(qiáng)烈的好奇心。那天,當(dāng)我問起他太太的情況時(shí),他告訴我,五年前他太太得了乳腺癌,發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是中晚期。為了救太太,他學(xué)習(xí)了有關(guān)乳腺癌的所有經(jīng)典著作,完全達(dá)到能夠與醫(yī)生對(duì)話的水平。他得意地說:“在乳腺癌知識(shí)方面,我不敢說我是教授級(jí),但副教授的水平是有了?!?br />
他告訴我,家里有病人,自己具備一些專業(yè)知識(shí)太重要了。比如,他太太化療的時(shí)候,醫(yī)生給藥的劑量與書上說的不符,他認(rèn)為量大了。醫(yī)生說:“每個(gè)患者都是這樣用藥,出入不大。”而老王說:“化療用藥的劑量應(yīng)根據(jù)不同患者的體重精確給出,大了,副作用就大,我太太沒那么胖,劑量要減少。”醫(yī)生不太高興,說:“你要改劑量就要自己承擔(dān)化療效果不佳的風(fēng)險(xiǎn)?!彼f:“我承擔(dān)!”
結(jié)果,他太太的化療反應(yīng)明顯好于他人,以后太太又在他的細(xì)心照料下逐漸康復(fù)。
我聽老王的介紹,沒有太記住其中的細(xì)節(jié),但我記住了一個(gè)主旨:當(dāng)親人患病時(shí),特別是患大病時(shí),你要在第一時(shí)間成為此行的專家,達(dá)到可與醫(yī)生對(duì)話的水平。
我由衷地佩服老王的學(xué)習(xí)精神和能夠迅速成為此行專家的能力。今天我的親人病了,我想起老王的話,老王就是我的學(xué)習(xí)榜樣!
我先生海鷹患的是淋巴瘤,我雖不敢說在第一時(shí)間成為淋巴瘤的專家,但也要使自己盡快成為淋巴瘤的知情人、行內(nèi)人。
為此,我迅速翻看了人民衛(wèi)生出版社出版的科普讀物《淋巴瘤、白血病及軟組織腫瘤》,對(duì)淋巴瘤有了初步的認(rèn)識(shí)。然后購(gòu)買了克小燕、高子芬等主編的《淋巴瘤診斷手冊(cè)》。這本書的讀者對(duì)象是一般的臨床醫(yī)師和診斷醫(yī)師,我便如同一個(gè)醫(yī)學(xué)院的學(xué)生或?qū)嵙?xí)醫(yī)生,去學(xué)習(xí)淋巴瘤的種類劃分、臨床表現(xiàn)和治療的推薦方案。但我覺得這還不夠,我希望看到具有世界先進(jìn)水平的東西。接下來我跑到位于北京東單的醫(yī)學(xué)專業(yè)書店去尋找最新的治療淋巴瘤的書籍,以便能與西方的淋巴瘤治療觀念同步。
那天,我發(fā)現(xiàn)了2010年出版的“美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)臨床腫瘤學(xué)系列圖書”。我選擇了由美國(guó)血液腫瘤專家馬歇爾主編、全美48位淋巴瘤專家撰寫的《惡性淋巴瘤》。當(dāng)把它抱回家后,我就知曉了淋巴瘤最新的病理分類,以及分子遺傳學(xué)、組織細(xì)胞形態(tài)學(xué)特征,知道了不同種類淋巴瘤的臨床預(yù)后、診斷要點(diǎn)、治療原則和推薦方案,甚至額外知道了世界上有哪些著名的癌癥研究中心,以及它們各自不同的研究方向和學(xué)術(shù)成果。我對(duì)海鷹下一步的治療路徑和預(yù)后狀況有了一個(gè)大體的預(yù)知。對(duì)此書我讀得很細(xì),甚至有股對(duì)譯文在通暢易懂方面進(jìn)行再修改的沖動(dòng)。
學(xué)習(xí)的目的不是去當(dāng)醫(yī)生,而是要當(dāng)一個(gè)清醒的患者,當(dāng)一個(gè)有頭腦的患者家屬,目的是:在治療上避免一切閃失、不走彎路、救人——而且一定要把人救活!
可能有人會(huì)問,醫(yī)生負(fù)責(zé)治病,患者家屬那么明白干嘛?
我答:做醫(yī)生的隱形助手。
首先,在醫(yī)生解釋病情與告知治療方案時(shí)你是個(gè)明白人,不讓醫(yī)生費(fèi)勁;其二,通常,普通醫(yī)生管著幾個(gè)、十幾個(gè)病人,專家管著幾十個(gè)病人,頂級(jí)專家甚至要管上百號(hào)病人,對(duì)你的個(gè)案難免有顧及不到的地方,你就是他的拾遺補(bǔ)缺之人;其三,遇到醫(yī)療高手,我們暗自竊喜,聽他的就行,可是醫(yī)療界也不全是高手,碰到庸醫(yī)在所難免,這時(shí)候,你有些知識(shí),提出些疑問,一些治療錯(cuò)誤就可以避免;其四,在癌癥治療的過程中,患者在醫(yī)院里、在醫(yī)生眼皮底下的時(shí)間沒有幾天,大多數(shù)時(shí)間是在家里,要靠你的照料與鼓勵(lì),你懂得多些,話就能說到點(diǎn)子上,患者出現(xiàn)癥狀時(shí)就能及時(shí)察覺。這就是我們學(xué)習(xí)的目的。實(shí)踐證明,我學(xué)習(xí)的收獲在海鷹的治療與康復(fù)過程中全部得到應(yīng)用,一點(diǎn)兒沒有糟蹋。
可能有些讀者認(rèn)為我的標(biāo)準(zhǔn)提得高了一些,不太容易達(dá)到。那么,我們是不是可以變通一下:如果直系親屬里找不到一個(gè)有空學(xué)習(xí)的人,旁系也可,或者找個(gè)最要好的朋友。總之,一定要安排一個(gè)最親近的人,讓他代你學(xué)習(xí),使他成為能替你拿主意,代你跟醫(yī)生對(duì)話,或?qū)︶t(yī)生的方案能給出正確判斷的人。他能完成這個(gè)使命,就是對(duì)你的最大幫助。
為什么在此我這么強(qiáng)調(diào)學(xué)習(xí)?因?yàn)榘┌Y不同于咳嗽,不同于感冒,不同于拉肚子。那些病誰(shuí)沒得過?怎么難受,怎么服藥,服多大劑量,多長(zhǎng)時(shí)間見效,人人心知肚明。然而癌癥不同,生死攸關(guān),得過此病的,大多走了,沒有現(xiàn)成的過來人給你指導(dǎo)。在癌癥面前,我們幾乎兩眼一抹黑,所以,為了挽救親人的生命,學(xué)習(xí)真的很重要?。ü饷鹘】担?