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  • 薄荷荼蘼梨花白
    薄荷荼蘼梨花白

    你不知道的尿毒癥患者

    不拘小節(jié)是我的優(yōu)點(diǎn),也成了我難以言說的憂桑
     
    我們中很多病友在尿毒癥早期時(shí)并無感覺,往往感到不舒服就診的時(shí)候才發(fā)現(xiàn)已到末期(CK5期)。我一直以為很多細(xì)小的改變就像小感冒,總會(huì)過去,可尿毒癥找上我時(shí),我卻毫無準(zhǔn)備。
     
    想念小便的日子

    我知道腎臟生來就是一對(duì),總覺得沒問題,一個(gè)罷工至少還有一個(gè).......終有一天我沒了尿,每天看似正常的事情在我這卻嘎然而止,如果知道有這樣一天,應(yīng)該珍惜那會(huì)還能上廁所的時(shí)刻。但現(xiàn)在,能夠上趟小便已成奢望。
     
    不想變成球,就得數(shù)學(xué)棒棒噠

    我每天都需要計(jì)算進(jìn)入到自己身體中的水分,喝進(jìn)去的,食物吃進(jìn)去的,量入為出,以支定收,自從身體排水系統(tǒng)由自動(dòng)模式轉(zhuǎn)為手動(dòng)模式時(shí),我發(fā)現(xiàn)我也可以是最強(qiáng)大腦。只是現(xiàn)在非常懷念那些盡情喝水的日子和那些提醒自己多喝水的人。
     
    吃貨的痛,你不懂

    海鮮,堅(jiān)果,動(dòng)物內(nèi)臟,大肉肉,巧克力,可樂.....我都愛!現(xiàn)在卻被列作黑名單,不能碰,好想念那些擼串的日子,想念那些吃到嘴里的美食,想念那時(shí)盡情的自己.......如果當(dāng)時(shí)節(jié)制一些.......
     
    我想安靜舒適的睡一覺

    皮膚瘙癢,全身乏力,肌肉酸痛,憋悶上不來氣,夜晚的時(shí)間總是比想象的還要長(zhǎng),我也抓狂,我也焦慮,可看著家人安然的睡臉,聽著他們輕輕的鼾聲,只有這樣才能讓我在漫漫長(zhǎng)夜中平靜下來,淡定,明天做透析時(shí)再跟醫(yī)生討論下我的并發(fā)癥吧。
     
    透析or換腎,維持or 新生

    目前為止,血液透析,腹膜透析,腎移植是治療尿毒癥的3種方法,除此之外,沒有任何其他一種方法在世界上被證實(shí)可以有效地治療尿毒癥。我明知道血透方式最優(yōu),可我卻始終不放棄換腎的想法,有了腎也許可以過正常人的生活,哪怕只是也許。
     
    遙不可及的愛情

    5年前他說,你要什么我都會(huì)給你。我卻笑說,我才不愿要呢。5年后我已尿毒癥晚期,他說,腎給你。我卻斷絕一切聯(lián)系,消失在他的世界里。5年前不要是玩笑,5年后不要是愛。我不能容忍自己給你的愛情不完美。
     
    責(zé)任,內(nèi)疚,痛痛痛~
    展現(xiàn)在自己面前,也許是剛剛舒展清晰的前程,也許是剛剛走上正軌的小家庭,也許是上有老下有小的責(zé)任,肩上的也許是重任,也許是期望,也許是依賴......因?yàn)槟蚨景Y,我卻走得異常艱辛,但我想繼續(xù)往前走......
     
    有一種痛,我們想象不出,甚至承受不來,比起身體的痛苦,他們更多承受著來自社會(huì)和家庭的壓力,有很多尿毒癥患者失業(yè),這個(gè)比例可能比乙肝患者就業(yè)歧視的概率還要高,有很多尿毒癥患者得病后離婚,還有一些失去了對(duì)家庭財(cái)產(chǎn)的繼承權(quán)(父母把財(cái)產(chǎn)全部留給健康的子女,對(duì)透析患者什么都不給,覺得他們活不了多久),之所以很多尿毒癥患者向往腎移植,除了對(duì)自己病情的治療,更多是為了消除這些歧視。
     
    苦難是變相的祝福,折磨是上帝送給自己的禮物,也許不必追問上天讓自己生病的理由,但要始終堅(jiān)信,上天給自己的是最好的。希望尿毒癥患者能勇敢的面對(duì)疾病,選擇合適自己的治療方式,同時(shí)呼吁大家,對(duì)于尿毒癥的幫助,捐款是一方面,公正的對(duì)待也是很重要的。

    當(dāng)然我們每一個(gè)人都需要好好保護(hù)腎臟,最好每年定期做一次尿常規(guī)檢查,有必要的話做B超及腎功能檢查;而有糖尿病的患者,最好每半年檢查一次微量白蛋白,適時(shí)了解自己的病情,并積極接受規(guī)范化的治療。

    便覺天昏地暗。等到又生出褥瘡,一連數(shù)日只能歪七扭八地躺著,才看見端坐的日子多么晴朗。后來又患尿毒癥,經(jīng)?;杌枞徊荒芩枷?,就更加懷戀起往日時(shí)光。終于醒悟:其實(shí)每時(shí)每刻我們都是幸運(yùn)的,因?yàn)槿魏螢?zāi)難的前面都可能再加一個(gè)‘更’字。
     ----史鐵生《病隙碎筆》

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    2016-04-05 09:08 來自腎病互助幫 舉報(bào)
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