我的兒子叫楊依凡,今年2歲,2015年5月出現了不明原因的高燒,為了弄清病根整整用了5個(gè)月的時(shí)間,最終確診得了慢性活性EB病毒感染,孩子全身潰爛兩次被下達病危通知,需要做骨髓移植?,F在兒子的配型總算找到了,但做手術(shù)需要40萬(wàn),我和媳婦都是來(lái)自農村的外來(lái)打工者,父母也都是老實(shí)的農村人,家里本就沒(méi)積蓄,為了給孩子治病家里已經(jīng)背上了近20萬(wàn)的債。
最近孩子食欲和精神狀態(tài)有好轉,吃完?yáng)|西還會(huì )自己擦嘴,會(huì )叫爸爸媽媽?zhuān)粗?zhù)孩子這么小就這么懂事,我們怎么能忍心放棄他,希望好心人能幫忙湊湊救命錢(qián),救救我的兒子!跪謝了!
【兒子剛學(xué)會(huì )走路,就整月的高燒不退】
2015年5月,我一歲的兒子剛學(xué)會(huì )走路,就出現了間隔性發(fā)燒肺炎,這種癥狀持續了兩個(gè)月。我帶著(zhù)兒子去了當地好多家醫院,大夫一致給出的診斷是“發(fā)燒引起的肺部炎癥”。
過(guò)了兩個(gè)月問(wèn)題又來(lái)了,兒子再次連續高燒不退,我趕緊帶著(zhù)兒子住進(jìn)了當地人民醫院,在醫院檢查了2個(gè)星期,最后的診斷結果是“不明原因引起的發(fā)燒”醫生建議立即轉往上級醫院。
【跑遍濟南北京的各大醫院,卻收到了病危通知】
帶著(zhù)高燒不退的兒子,我和媳婦感著(zhù)夜路來(lái)到了山東省濟南市兒童醫院,來(lái)到這里給兒子做了更加全面的檢查,錢(qián)倒花了不少,病還是沒(méi)查出來(lái),最后診斷結果是“不明原因引起的發(fā)熱”醫生建議去北京兒童醫院檢查。
7月29日一早,我們坐火車(chē)趕到了北京兒童醫院。在這邊看了好多特需專(zhuān)家,專(zhuān)家說(shuō)孩子病情很緊急,由于沒(méi)有空床專(zhuān)家先讓我們住進(jìn)了急診,就這樣在門(mén)診在急診上耽誤了12天,我家兒子才住進(jìn)了病房,此時(shí)孩子已經(jīng)快不行了,全身潰爛、發(fā)著(zhù)高燒、嚴重腹瀉。住院期間,醫生下了兩次病危通知,說(shuō)實(shí)話(huà)我真的很怕失去他,期間的各種內心折磨,沒(méi)經(jīng)歷過(guò)的是不會(huì )懂的。
【剛出院又高燒,病因還是沒(méi)查出來(lái)】
經(jīng)過(guò)29天的住院治療,兒子終于有了好轉,我們辦理了出院??蓻](méi)想到剛回到家還沒(méi)呆上10天,兒子又開(kāi)始發(fā)高燒了,無(wú)奈之下,我們又帶著(zhù)兒子回到了北京兒童醫院。
9月21日,兒子轉到了心內科病房。心內科的大夫說(shuō),孩子能做的檢查都做過(guò)了,可能到最后我們也查不出孩子的病。當時(shí)我真的急的不行了,整整哭了好幾天??粗?zhù)我流眼淚,病床上的兒子還抬起小手要抱抱我。每次治療看著(zhù)針扎在孩子的小手上,看著(zhù)他身上插滿(mǎn)各種管子,我的心都像刀劃的一樣疼,孩子這么懂事,做父母的怎么可能放棄哪怕最后的希望。
就這樣,整整治療了半個(gè)多月,兒子終于不發(fā)燒了??纱蠓蛴终f(shuō),別看孩子狀態(tài)好,很可能說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了,在我們這邊查不出來(lái)的病,你去美國也查不出來(lái)。
【確診患上慢活EB病毒感染,全國罕見(jiàn)醫生卻勸我放棄,我怎么舍得兒子?】
聽(tīng)醫生這么說(shuō),我真的受不了了。從孩子得病到現在,我沒(méi)睡過(guò)一個(gè)安穩覺(jué),一閉眼全是孩子,頭發(fā)一直掉一直掉,我真的不能接受這個(gè)結果。后來(lái),我又帶著(zhù)兒子跑了很多家北京的權威醫院,我當時(shí)心里唯一的信念就是我不會(huì )放棄我的兒子,我一定能帶他找到病根治好他的病,他不可能會(huì )離開(kāi)我。
當我找好其它醫院,正當準備出院的時(shí)候,大夫說(shuō)兒子有結果了,是得了“慢活EB病毒感染”,能活下來(lái)的幾率非常低,勸我還是放棄給孩子治療吧。天哪,他是一個(gè)小生命,這么可愛(ài)的兒子,我怎么能放棄他?我不死心。
【骨髓移植是唯一的希望,40萬(wàn)救命錢(qián)我該上哪籌?】
后來(lái),我們找到了感染科主任,他告訴我們可以去北京京都兒童醫院,那邊有最好的骨髓移植專(zhuān)家,就這樣我們抱著(zhù)唯一的希望找到了北京京都兒童醫院。
這邊大夫說(shuō),孩子現在是治療的黃金期,前期可以先給孩子打抗病毒的藥,然后再上化療,最后還得做骨髓移植,趕緊準備錢(qián)吧,光移植就得準備40萬(wàn)。我的心吶,頭劇烈的疼,心一次次的被掏空,希望一次次的毀滅,前期沒(méi)確診就花費了將近20萬(wàn),這對于我們一個(gè)農村家庭來(lái)說(shuō)可以說(shuō)是天文數字。家里已經(jīng)是負債累累了,又要籌夠40萬(wàn)的移植費,我們該怎么辦?
現在寶寶骨髓配型已經(jīng)找到了,供者也同意了。這是最后的希望了,我真的不能放棄我的孩子,不能放棄這么脆弱的小生命,希望好心人能來(lái)幫幫我們,救救我的兒子。
一家實(shí)在走頭無(wú)路了,我在“慢友幫-愛(ài)心籌”平臺發(fā)起了求助:http://chou.manyoubang.com//detail.php?projectid=47&from=timeline&isappinstalled=0 孩子病情危急,跪求大家幫忙幫忙!
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